Spinal Musküler Atrofi (SMA), çocuklarda daha bebek yaşta ortaya çıkan ve zaman içinde ilerleyen genetik bir kas hastalığı. Kasları eriyip, hareketleri gün geçtikçe azalan çocuklar bu hastalık sonucu emekleyemez, hareket edemez, yemek yiyemez ve nefes alamaz hale geliyor. Türkiye’de bin 300’den fazla SMA hastası çocuk bulunuyor. Hayata tutunmak için ilaç bekleyen bu çocukların birçoğu ne yazık ki yoğun bakımda yaşamını yitiriyor.

 

İLACA ULAŞMAK ZOR

 

Türkiye’de SMA hastalığının tedavisinde “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” isimli ilaç kullanılıyor. Çocuklar bu ilacı ömür boyu almak zorunda. Ancak bu ilaca Sağlık Bakanlığının koyduğu kriterler nedeniyle ulaşmak zor. SMA hastası bir çocuk ilk dozu aldıktan sonra gelişme göstermese ikinci doz verilmiyor. Ailelerin tek umuduysa Türkiye’de olmayan Zolgensma ilacıyla gen tedavisi. Dünyanın en pahalı ilacı Zolgensma’nın tek dozu 2 milyon 500 bin dolar. Bu parayı tek başına toplamak zor olduğu için aileler kampanyalar başlatıp, seslerini duyurmaya çalışıyor.

 

2 MİLYON 132 BİN EURO

 

Türkiye’de kampanya başlatan 70 aileden biri de Tip 1 SMA hastası olan 3 yaşındaki oğulları İsmail Çağan Demir’in ailesi. Macaristan'daki bir hastanede Zolgensma ile gen tedavisi alabilmesi için bağış kampanyası başlatan Demir ailesi, Ankara’nın Mamak ilçesinde bulunan evlerinin bir odasını çocukları dışarıya çıkamadığı için park alanına dönüştürmüş. Demir ailesinin 2 milyon 132 bin euroya ihtiyacı var. Ancak şimdiye kadar bunun yüzde 10’unu toplanabilmiş durumda. Yine döviz kurunda her geçen gün yaşanan artış ise ailenin yükünü de artırıyor.

 

‘SMA değil, çocuklar kazansın’ demek için neler yapılması gerektiğini anne Pelin Özen Demir ile konuştuk.

 

İsmail Çağan’a henüz dört aylıkken teşhis konulduğunu söyleyen anne Demir, teşhisle birlikte Spinraza tedavisine başladıklarını belirtti. İlacın kriterlerle verildiğini söyleyen Demir, ilacın kesilme nedenlerini “Kas hastası olmasına rağmen bir tur dönemezse, solunum cihazına bağlandığında, ilk dozdan sonra gelişim göstermezse ilaç kesile biliniyor" diye anlattı.

 

‘ÇOCUĞUMU AÇ YATIRIYORUM’

 

Spinraza isimli ilacın ömür boyu her 4 ayda bir alınması gerektiği bilgisini veren Demir, Zolgensma ilacı ile ise gen tedavisinin bir doz uygulanmasının yeterli olduğunu belirti. Sağlık çalışanı olan Demir, İsmail Çağan’ın hastalığı nedeniyle sevdiği işinden ayrılmak durumunda kalıp, söz konusu parayı toplamak için kampanya başlattı. Kampanyanın yavaş ilerlediğine değinen Demir, her dakikanın kendileri için çok önemli olduğunu söylüyor. 

 

Gen tedavisinde de kriterler olduğu bilgisini veren Demir, “Şuan 13.5 kilogram altında çocuklar için yüzde 95 başarı şansı verdiler. İsmail şuan 11 kilogram olan bir çocuk. İsmail 2.5 kilogram alırsa gen tedavisi alamayacak ne yazık. Bunun olmaması için ben çocuğumu aç yatırıyorum, yemeğinden kesiyorum. Hareketsiz kaldıkları için kilo almaları kolay oluyor, bir an önce bu parayı toplayıp bizim Macaristan’a gitmemiz gerekir” şeklinde konuştu.

 

‘NİL UMUT OLDU’

 

Tedaviye bağış kampanyası ile gerekli parayı toplayıp, Türkiye’den yurtdışına ilk giden çocuğun Nil bebek olduğunu hatırlatan Demir, hiçbir şekilde yürüyemeyen Nil’in ilaç tedavisinden 20 gün sonra hayatındaki ilk adımlarını attığını ve bütün SMA’lı çocuklara umut olduğunu belirtti. 

 

Anne Demir, oğlu İsmail Çağan’a dair hayalleri ise “El ele yürümeyi, koştuğunu, okula gittiği günleri hayal ediyorum" sözleriyle dile getirdi.

 

79 BİN KİŞİ 250 TL

 

Türkiye’de kampanya başlatmanın zor olduğunu ifade eden Demir, devlet desteği olmadığı için zorlandıklarının altını çizdi. Yurt dışından destek hesabı açmak durumunda kaldıklarını ifade eden Demir, “Yurt dışında birilerini ikna edip gönüllü hesap açtıra bilip kampanya yürütmeye çalışıyoruz. Bizim İnstagram hesabımız var, @ismailcaganiyasatalim hesabından bulunan İBAN’lardan ve https://taplink.cc/ismailcaganiyasatalim linkinden insanlar bize bağışta bulunabilirler. Şuan 79 bin kişi İsmail’e 250 TL bağışlarsa biz kampanyamızı tamamlayıp yarın Macaristan’a gidebiliriz. Türkiye’de 85 milyon insan var, bunu yapmak zor olmasa gerek” diye belirtti.

 

‘ÇOCUĞUMU AÇ YATIRMAK İSTEMİYORUM’

 

Meclis’te başlayacak bütçe görüşmelerini işaret eden Demir, şunları söyledi: “70 aile bireysel kampanyalar başlattık ama bizim gayemiz bu ilacın Türkiye’ye gelmesi. Bu bürokratik süreçler uzun olduğu için bizim bekleyecek vaktimiz yok. Macaristan’da tedavi alacağız ama Macaristan’ın sağlık sistemi Türkiye’nin onda biri bile değildir belki. Bu çocuklar neden Türkiye’de tedavi alamasın? neden 16-17 saat Amerika'ya uçmak zorunda kalsın? Türkiye'ye bu ilaç gelirse bunların hiçbirine gerek kalmayacak.”

 

Son olarak İsmail Çağan’a destek vermek isteyen iş insanlarına seslenen Demir, “Bu para bir an önce toplansın ve İsmail tedavi olsun istiyoruz, artık çocuğumu aç yatırmak istemiyorum” dedi.

 

MA / Emrullah Acar